来了就是深圳人
在这里,你会发现
出租车人人都系安全带
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条条大路不一定通罗马
但都有猪脚饭
送得出手的特产只有这个
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总觉得在这里躺不平又卷不动
有时候会忽然忘了
这里有1700万人
以及他们在这里的理由
孩子得了无法痊愈的病
这个妈妈却说,我偏不回老家。
——“得了这个病,这么多年,我们带着他转来转去,最后还是留在了深圳。这里有份工打,有社区关心,还有大医院,让人心里踏实。我们是真正要感谢深圳,感谢深大总院的。”
“再障”+“慢排”
皮肤又薄又脆 一碰就烂
兵兵(化名)幼儿园大班体检发现血常规有问题,去医院一查,竟然是血液病——再生障碍性贫血,骨髓造血功能衰竭,容易贫血、出血和感染。
妈妈带着他回老家治病,吃西药不耐受,吃中药又没效果。孩子是自己的心头肉,妈妈决定了:凑钱,骨髓用自己的,2013年带兵兵去北京做了骨髓移植。
原本指望着移植能治愈,结果天不遂人愿,术后出现排异,最后得了“慢性移植物抗宿主病”,也就是医生口中的“慢排”。
“再障”+“慢排” ,接连而来的打击,几乎摧毁了兵兵的童年。
排斥反应细细碎碎地侵入兵兵的身体,全身皮肤黏膜干燥、脱屑,皮肤又薄又脆,像纸,容易出现溃烂,一烂起来,就没有尽头。太难了!
干得没有眼泪
没有唾液
也没有鼻涕
2019年,靠着一个病友的推荐,妈妈带着浑身溃烂的兵兵走进了深圳大学总医院,挂上了血液肿瘤科的号。当时就是王立新主任医师接诊。
在妈妈看来已经是“天塌了”的绝境,王主任却充满自信地说,“别急,有办法”。
深大总院血液肿瘤科学科带头人于力教授是从北京301医院南下深圳的血液病专家大咖,301医院有着多年造血干细胞移植治疗经验,有1000多例的移植患者处理经验。
于力教授带领专家集中讨论。针对溃烂、水泡等严重并发症,制定了综合性的治疗方案,包括抗感染、调整免疫抑制剂、加强对症支持,并且进行间充质造血干细胞输注。
经过几个月的细心治疗,病情一点一点逆转,兵兵的皮肤破溃终于好了,身体各项指标也恢复正常。
“后来几年,在眼科、泌尿科也做了治疗,感觉这里都挺负责”,兵兵妈妈对深大总院越来越信任,有什么病都会来求助。
流鼻血流到只剩5g
临危转院
因为排斥反应,兵兵鼻腔一直很干燥。2024年2月11日,正好是大年初二这天下午,不知不觉流起鼻血。
当时妈妈在超市上班,爸爸带妹妹玩,懂事的兵兵不想惊动家人,就自己躺了一下,结果,鼻血不知不觉就顺着喉咙流进肚子。
等妈妈回来,发现大事不妙,孩子意识已经有些模糊,讲话也不清楚,还吐了几次,吐出的都是凝固血块。
妈妈赶紧带着兵兵去家附近的医院,一查,血红蛋白只剩下5g(之前正常是120g),呼吸困难,人都昏迷了!
医生紧急插管,兵兵很快被送入ICU监护,输血,情况一度危急。
考虑当地医院较少救治重症血液病患者,对兵兵的情况也不了解,兵兵妈妈坐立不安,觉得还是一直去的深大总院更放心,虽然是大年初四,还是鼓起勇气给王立新主任打了电话,没想到,王主任很快就接了电话,听完情况后,毫不犹豫地说:
“我马上联系ICU宋志主任”
很快,血液肿瘤科、ICU、急诊一线医生都做好了准备。
16:40,王立新跟兵兵妈妈通话,“联系好了,随时可以转过来,到时候分两路,一路直接送孩子去二楼ICU,一路去急诊开住院单办手续。都准备好了。”
18:45,带着气管插管的兵兵直接住进深大总院重症监护室(ICU)。急诊医生也快速配合,办好住院手续。一路畅通无阻。
免疫力很差
却扛过了最危险的感染
收入ICU后,医生做了各项检查,兵兵入院诊断为:
1、脓毒性休克 2、脓毒血症 3、重症肺炎 4、Ⅱ型呼吸衰竭 5、慢性再生障碍性贫血 6、消化道出血 7、中度贫血 8、电解质紊乱(高钠血症、高氯血症、低钾血症) 9、脑萎缩
APACHE II评分表(一种用于评估重症监护病房患者病情严重性的工具)高达30分
预计病死率70.3%!
对妈妈来说,是第一次面对这一大串令人心惊胆颤的名词。对医生来讲,也是严峻的挑战。最大的困难在于,兵兵是长期血液病和慢性排斥患者,免疫力极其低下,一出现感染,就非常不容易控制。
(图片未经许可不得转载)
血液肿瘤科王立新主任、ICU宋志主任和医生团队联合会诊、共同协商,决定调整抗生素,使用美罗培南+替考拉宁+伏立康唑,“大包围”抗感染治疗。
同时,为了尽快控制肺炎,呼吸与危重症医学科赵稳医生也赶到ICU,用儿童纤支镜为兵兵做了肺泡灌洗。
监测各项指标,补液、升压并进行抑酸保护胃黏膜、化痰、抗炎调节免疫及营养支持等治疗。
奇迹发生了!
兵兵挺过了最凶险的时刻,生命体征逐渐平稳。
第三天,拔除气管插管,体温也恢复了正常。
第四天,兵兵转出ICU,回到血液肿瘤科病房继续治疗。
情况一天比一天好。
兵兵妈妈含着眼泪说,“这是孩子最凶险的一次,又赶上过年。我送锦旗写恩重如山,王主任说我夸张了,可对我们普通人来讲,这就是救命啊,再怎么说谢谢都讲不完!”
“感谢深大总院,感谢王主任,治病这些年,走过弯路,也遇到过贵人,希望大家都知道,深圳这里有个这么好的血液科!”
王立新主任说,从2019年到现在的三四年时间,兵兵治疗效果比较好,家里防护也非常细心到位,所以总体没有出现大的并发症,进医院的时间也少了。
这次春节期间,可能有些大意,对鼻子出血的情况也没有重视,大量血液可能咽到胃里,引发刺激、呕吐,又返上来呛咳,误吸到肺,引起肺炎、呼吸衰竭、休克等严重并发症,导致危险。
兵兵和妈妈在出院前,郑重送上锦旗,对医生表达诚挚感谢。
这么多年,为了照顾兵兵,妈妈付出了超出常人想象的努力,也赢得了医生、护士和很多身边人的敬意。
了解一下这个神仙团队
深圳大学总医院血液肿瘤科是医院重点学科,也是深圳大学卡尔森国际肿瘤中心临床部,集医疗、教学、科研工作为一体的临床科室。血液肿瘤科由血液组、肿瘤组、移植组、放疗组及特检实验室组成。科室运用精准诊疗为基础,依托深圳大学卡尔森国际肿瘤中心开展国际联合手段治疗血液肿瘤。
学科带头人于力教授为深圳大学总医院血液肿瘤科主任、深圳大学总医院临床医学首席专家、深圳大学血液病研究所所长、深圳大学卡尔森国际肿瘤中心执行主任、深圳大学-豪石细胞治疗研究院院长、深圳市恶性血液病精准诊疗重点实验室主任、全军血液学专业委员会主任委员、中国研究型医院学会血液病精准诊疗专业委员会主任委员、深圳市医学会肿瘤免疫治疗专业委员会主任委员。
深圳大学血液病研究所(2020)
深圳市恶性血液病精准诊疗重点实验室(2021)
引进浙江大学医学院附属第一医院黄河教授造血干细胞移植及细胞免疫治疗“三名工程”团队(2021)
深圳大学-豪石细胞治疗研究院(2021)
深圳市南山区肿瘤康复期智慧化综合管理区域学科联盟(2021)
深圳市血液系统疾病临床医学研究中心(2023)
核心成员主持国家科技部重大专项1项、国家自然科学基金重点项目1项、省市级项目十余项
获批国家发明专利4项、实用新型专利20余项
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资料来源:深圳大学总医院血液肿瘤科