早在几年前,我就开始产生这样的想法,要为肾病患者做专业的教育,这个想法时时萦绕在我的心中,但是经常因为琐琐碎碎的事情,没有真正地落实下来。直到现在,我开始在各个场合下努力推倡,管理肾病需要中西医结合肾病康复的手段才能切实让我们的肾病病人得到帮助,这个时候,我更加坚信,患者开始患有肾病以及在与肾病并肩作战的整个过程中,能够得到专业的肾病管理方法,是多么的重要。
这就比如,一个孩子在他的人生中开始念书一样,老师引导的好,教给他们从小要知道按时完成作业并提前预习,引导孩子能够规律而良好的阅等等,他们就能够渐渐地步入学习的正轨,学习成绩一般都不会太差,不出意外,以后的人生也不会差到哪里去。
对于肾病患者而言,当他被告知患有肾病时,大部分人最初的表现都是非常地震惊,非常恐惧,感觉天要塌了,生活一下子变得很糟,当然,在这样感觉中,有一点更为糟糕的是,绝大多数病人完全不知道到底要怎么办才能让自己好起来,由于不知道,没有底,变得更加恐惧,更加焦虑,无一例外,每一个病人都会很快到处就诊,今天问问这个医生,明天让那个医生看看,再几天让另一个医生看看,东看西看,各个医生讲的都不一样,再去网上百度,被百度到的结果吓得更是要死,怎么办?怎么办?脑子里时时刻被这个问题塞的满满的,惶惶恐恐,饭吃不下,觉睡不好,生活一下变得很糟。
我经常给患者看病的时候会说,你是幸运的病人,为什么呢,因为能够遇到我这样的医生。
中医上讲,恐能伤肾,经常处在恐惧、焦虑、抑郁的情绪中,肾脏的血管时常抽在一起,血液就不能好好地通过,肾脏的血液得不到应有的供应,肾脏当然越来越糟糕,所以,我对有幸成为我的患者的病人,说的最多的话就是,不要害怕!
可是,很长时间内,我才意识到,这句话是一句空话,谁都知道,人总有一死,病人自然知道,越怕越有事,越怕情况越糟糕,大家都知道需要克服恐惧,但是,谁都不是神仙,只有神仙才能立即克服恐惧,当然他们可能根本就没有恐惧。
有一句老话,站着说话不嫌腰疼,这个病没有在你身上,你一句不要害怕,可以轻松地说出来,但是作为当事人的病人来说,克服恐惧真的是一个很难很难办得到的事情,因为病就真真切切地在自己身上,并不像做梦一样,疾病只在梦中,梦醒之后,一切都ok。这个恐惧的心魔时时缠绕在自己身旁,挥之不去,躲也躲不了,越不想越要想,越想越害怕。
每一个肾病病人,无论是有蛋白尿的、有潜血阳性的、肾功能有异常的,比如肌酐高肾衰的,尤其是尿毒症透析的病人,无一例外,每一个人都在发病之初害怕过、忧虑过,尤其是尿毒症的病人,背负着巨大的恐惧和沉重的思想负担,我经常告诉我的下级医生,我们不要抱怨,看看每一位你管的病人,他们每一个人都背负着肾病带来的巨大的苦难,但是仍然拼力治疗、仍然想办法努力生活,每一位病人都值得我们仍然健康的人去尊重,因为,他们除了和健康人一样经历各种人生之外,还必须面对疾病带来的苦难,每一个在肾病中历经炼狱挺过来并积极生活的病人,都是值得我们尊重并学习的人,那么,健康的人还有什么理由抱怨人生?
我自己在兰州工作了20年,半年前来到南方工作,期间也在很多大型的三甲医院肾病中心学习,从北到南,阅人无数,见到了太多的肾病患者,无一例外,他们身上都被挥之不去的恐惧、焦虑、茫然满满地压迫着、裹挟着。恐惧感是一个人生来具有的反应,这是正常的,在被诊断肾病之初,恐惧是必然的,所以,接受恐惧、面对病情是正确的打开方式。
如果能够在日后与疾病做斗争的过程中,能够对病情有清楚的了解,更为重要的是能够找到正确、科学的管理方法,那么,恐惧感会被逐渐削弱,可能会被理性地管理疾病的信心所取代,如果这样,你就成为了一个幸运的病人。肾病是慢性病,经常有医生在讲,这种病不能被治愈。
古话说得好,生死在天,谁也不知道什么时候会死,早死晚死都得死,老天爷说了算。既然这样,当我们在面对肾病带来的苦难时,与其吓得要死,苦苦折磨自己和亲近的人,不如放下包袱,不要害怕,积极、有信心地去面对病情,寻求正确的管理办法,死亡总有一天会降临,但是,在死亡来临之前,我们至少做到了虽然身困肾病但仍然努力积极地好好过日子,这就够了。
这里,我又在说,今天的你是幸运的病人,既然肾病目前没有办法被治愈,那么无论是病人,还是医生,是不是都要转变思路,转变观念,我们不去治肾病,我们去管理肾病,如果一个人最初发现肌酐是150,不去管理,可能肾病很快发展,指标上涨,要不了几年就需要透析,有些患者一次感冒就有可能让肌酐指标飙到三五百,如果能够找到了正确的管理方案,可能在他整个一生都没有机会去透析,但凡透析的患者,很大一部分病人都是在疾病过程中缺乏正确的管理,往往出现两个极端,一种是完全不管,放任血压、血糖增高,胡吃海喝,胡乱造,no zuo,no die,另一种极端就是,吓得要死,什么都不敢吃,有病乱投医,今天吃这个药,过段时间服用另一种药,再过些时间吃吃这个偏方那么土方,七七八八吃了太多的药,所有的生活内容就是吃药,寻医问药。
是药三分毒啊,老祖先早就明白了这个道理,但是身在其中的病人却不自知,我们专业顶尖的杂志在前年就已经发表了这样的一篇文章,肾病患者常年服用多种药物是造成其肾功能加重最终需要透析的重要原因之一,这也真真切切地印证了老祖先早就告诉我们的道理,是药三分毒!
上面说过,既然肾病不能被治愈,有些肾病还是遗传或天生的,比如多囊肾,那么我们苦苦追求神医开具神药治疗肾病岂不是不切实际的想法,常年累月苦于吃药,钱花了不说,反而加重了肾病的进展,又是何苦?
所以,我对初次就诊到我这里的每一位肾病病人说的更多的话是,一定不要追求你在我这里开出和别的医生不一样的花一样的神药,肾病的用药很稳定,用药的种类也很有限,因为是药三分毒,毒在哪里?重点就让肾脏受毒。一定要转变看看肾病的思路,就是从追求吃上治愈肾病的神药,转变成放下包袱,理性面对病情,积极让专业的肾病医生帮助您学会管理肾病。
肾病的管理一定是包含对自己病情的清晰认识,结合简单的必要的药物治疗,并且以肾病营养治疗和适宜运动处方以及平和的情志为基础的综合的中西医结合肾病康复措施,只有这样,才可能真正地做到管好肾病,以往那种去门诊就诊,5分钟看病开药就打发完的模式,是不适合肾病患者有效管理的。中西医结合肾病康复,这个理念,无论管理肾病的医生和肾病患者,都需要逐渐接受。
所以,教育从来都是最重要的事情,对于肾病患者,教育的目的不是给你一筐鱼,而是通过教育,教会您正确管理肾病的方法,只有拥有正确的管理方法,才能够在医生的指导下,积极配合医生,自己更好地终身、主动管理肾病,让自己虽然身体困顿在疾病中,仍然能够努力、积极、快乐的生活,让自己仍然是一个有用的人。